Alina-Kyara Geschichte 

Alina ist ein dreijähriges Mädchen und wohnt mit Mama Papa und ihren zwei Großen Brüdern 7 und 18 Jahre alt in Tuttlingen 

 Wir sind Alinas Eltern und möchten unsere Geschichte mit euch teilen

 Alina ist ein fröhliches aufgewecktes Mädchen das sehr wissbegierig ist.

 Alina spielt gerne im Garten, liebt das Wasser und mag es im Pool zu planschen. Sie ist sehr kreativ und überrascht uns immer wieder wie weit sie schon entwickelt ist. Im Übrigen liebt sie es wenn man ihr Geschichten vorliest.

 Sie ist ein Mensch, der dieser Welt noch so viel zu geben hat, mit ihren drei Jahren hat sie sich schon so große Ziele gesetzt Alina-Kyara ist ein Kind, dass man einfach auf den ersten Blick gerne hat

 Meine Tochter würde gern wie alle anderen Kinder in den Kindergarten gehen um dort tolle Erzieherinnen und viele neue Freunde kennen zu lernen doch leider .... 

Eine schreckliche Diagnose 

Nach Weihnachten 2021 begann Alinas allgemein zustand sich zu verschlechtern sie hat sich jeden Morgen übergeben. Sie war sehr schlapp. Einen riesiger kopfumfang mit erweiterten Pupillen machte uns skeptisch. wir nahmen die Symptome sofort ernst und brachten sie ins Krankenhaus dort wurde sie auch gleich ins Ct gebracht. Minuten später wussten wir was unserem kleinen Sonnenschein fehlte. 

Alina hat ein Hirntumor mit Hirnwasser Ansammlung wir mussten uns sehr schnell entscheiden. die Wetterlage war eine Katastrophe, also durfte ich mit unserer kleinen Maus mit in dem Helikopter nach Freiburg fliegen

 Der Tag nach der Diagnose 

Am Tag danach bekamen wir eine Nachricht die uns den Boden unter den Füssen wegzog. In Alinas Kopf ist ein Tumor gewachsen der inoperabel ist.

 Es folgten viele Untersuchungen und auch eine Biopsie um zu wissen um was für eine Art es sich bei diesem Tumor handelt. Eine Operation die das angestaute Wasser das sich wegen dem Tumor angesammelt hat abzuleiten. Sie legten ihr einen Shunt 

 Am 7.01.2022 haben wir das Ergebnis der Biopsie erhalten Bei Alinas Tumor handelt es sich um ein diffuses Mitelliniengliom (WHO IV) H3K27M-MUTIERT ein sehr schnell wachsender und nicht heilbarer Tumor. Da sie zu diesem Zeitpunkt noch unter 3 Jahre waren die Überlebens und Heilungschancen sehr hoch.

 Am 11.01.2022 sollten wir mit der Chemo Therapie starten. Vorausgesehen waren es 8 Blöcke. Wir wussten natürlich alle das für uns besonders für unsere kleine eine schwierige Zeit. Das schlimmste für uns als Eltern war unser Kind so leiden zu sehen und zu wissen wir alleine können ihr nicht helfen man fühlt sich einfach so hilflos und fragt sich warum unser Kind?? doch diese Gedanken bringen einen nicht weiter als Mutter musste ich einfach stark bleiben und das was zählt in diesem Moment, für sie da sein, für unser tapferes kleines Mädchen. Natürlich musste wieder etwas dazwischenkommen und wir konnten nicht mit der Therapie beginnen bei ihrer Op. Narbe hat sich ein Horn Gebildet nach sofortiger Untersuchung mussten sie im Knochenmark Hirndruck entnehmen sehr schnell nach der Behandlung, ist das Horn an ihrem Kopf zurückgegangen und endlich konnten wir mit der Chemo Therapie starten. Während der Chemo wurde Alina stationär aufgenommen erst kam der Beutel mit der Chemo und dann 24 stunden ausspülen. danach durften wir wieder nach Hause. Wir mussten uns an so viele neue Regel halten die unseren Alltag betroffen haben zum Beispiel, wenn sie Fieber bekommt sofort ins Krankenhaus oder alle 2-3 Tage zur Kontrolle und noch so vieles mehr. Natürlich war mir klar, dass es so vielen anderen Eltern auch so gehen muss aber ist man in dieser Situation denkt man einfach nur man hat das schlimmste leben also ging es für uns alle 2-3 Wochen ins Krankenhaus stationär

 Am 1.04.2022 hatten wir ein Termin für ein MRT zur Kontrolle. Dort wurde uns mitgeteilt das der Tumor 0.3 cm gewachsen ist und das die Chemo nicht angeschlagen hat.

 Am 29.04.2022 begann für Alina-Kyara eine sechswöchige Protonen Bestrahlung in der Uniklinik in Heidelberg. Am 19.07.022 hatten wir wieder ein MRT zur Kontrolle wir bekamen aber noch keine Ergebnisse erst drei Tage später hatten wir ein Gespräch mit dem Oberarzt und der Zuständigen Ärztin. Sie hatten sehr schlechte Nachrichten für uns. Es haben sich im Hirn 4 Metastasen gebildet und die Vermutung war das in der Wirbelsäule sich auch noch etwas befindet und sie deswegen noch ein MRT von der Wirbelsäule machen wollen. 

 Am 28.07.2022 war das MRT und wieder mal mussten wir warten 

 Am 1.08.2022 haben wir die Nachricht bekommen das sich in der Wirbelsäule weitere Metastasen gefunden haben Die Lebenserwartung nach Diagnose beträgt im Schnitt zwischen 12 Monaten und 5 Jahren geschockt von der Prognose haben wir uns auf die Suche nach anderen Alternativen gemacht 

 wir stießen auf ein vielversprechendes Medikament, Immuntherapie und die Proteintherapie wurden speziell für Hirntumore mit der Mutation entwickelt, den Alina-Kyara in sich trägt. Die 3 verschiedenen Behandlungen sind unsere letzte Hoffnung leider werden die hohen Kosten nicht von der Krankenkasse übernommen. 

Wir als Familie, Eltern so wie Geschwister haben uns dazu entschlossen diesen weg mit ihr gehen zu wollen und haben einen Spendenaufruf gestartet Alina-Kyara ist erst 3 Jahre alt und möchte noch so viel erleben so viele Träume und Wünsche die wir ihr als Eltern ermöglichen wollen doch leider nicht können wegen dieser schweren Krankheit hilft uns bitte Alina eine Chance dafür zu geben natürlich werden wir euch auf den laufenden halten 

wir hoffen auf eure Unterstützung vielen lieben dank